DONG-GU DISTRICT 대전광역시 동구 국가상징팝업(행정안전부)

진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀질환자에게 의료비를 지원하여 경제적·심리적 안녕 도모

• 건강보험가입자: 만성신장병 등 1,413개 대상질환(요양급여비용 중 본인부담금 지원), 부신백질형성장애[애디슨-쉴더) 등 101개 대상질환(보조기기 구입비 지원), 크로이츠펠트-야콥병 등 111개 대상질환(인공호흡기 및 기침유발기 대여로 지원), 크로이츠펠트-야콥병 등 105개 대상질환(간병비 지원), 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 대상질환(특수조제분유, 저단백즉석밥 구입비 지원), 간인산화효소결핍 등 9개 대상질환(옥수수 전분 구입비 지원)
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 크로이츠펠트-야콥병 등 105개 대상질환(간병비 지원), 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 대상질환(특수조제분유, 저단백즉석밥 구입비 지원), 간인산화효소결핍 등 9개 대상질환(옥수수 전분 구입비 지원)

요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
• 진료비: "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 1,413개" 및 그 합병증으로 인한 진료
• 보조기기 구입비: 장애인복지법에 의해 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)

간병비 : 월 30만원

• 크로이츠펠트-야콥병 등 105개 대상질환에 한하여 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애을 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

특수식이 구입비 A

• 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
• 만 19세 이상 해당 질환 대상자, 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 대상질환에 한함 (※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능)
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

특수식이 구입비 B

• 옥수수전분(일반옥수수전분 및 특수옥수수전분), 연간 168만원 이내 구입비
• 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제, 간인산화효소결핍 등 9개 대상질환에 한함
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

연중

• 희귀질환자 의료비지원 신청서식 5부(① 희귀질환자 의료비 지원 신청서 ② 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서 ③ 금융 정보 등 제공 동의서 ④ 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) ⑤ 소득재산정보 제공 동의서)  
• 환자 제출서류: ① 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서(최종진단) 1부 ② 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함 / 간병비, 보조기기 구입비, 만성신장병(N18), 파킨슨(G20), 근로·사업소득 공제 대상자 ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세, 환자 기준) 1부 ④ 임대차 계약서(확정일자 날인, 해당자에 한함) ⑤ 자동차보험증권 1부(해당자에 한함) ⑥ 지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부
• 부양의무자 제출서류: ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세, 부양의무자 기준) 1부 ② 임대차 계약서(확정일자 날인, 해당자에 한함) ③ 자동차보험증권 1부(해당자에 한함) ④ 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 / 기초연금 수급자 증명서 1부(해당자에 한함), 장애인 연금 수급자 증명서 1부(해당자에 한함), 차상위 확인서 1부(해당자에 한함), 한부모가족 증명서 1부(해당자에 한함)